De Huidige Terminale Zorg
Gemiddeld zullen er binnen een jaar van iedere duizend personen die vandaag leven acht sterven. Wereldwijd gezien sterft er iedere seconde 1,76 mensen. In de Verenigde Staten sterft slechts 20% van de mensen door acute ziekte of ongelukken; de meerderheid zal een natuurlijke dood sterven door chronische ziekte of ouderdom. Dit schept de kans om ons voor te bereiden op onze eigen dood en de dood van onze dierbaren.
Tegelijkertijd zitten er in de wachtkamers van de dokter meer mensen dan ooit met emotionele problemen. Er zijn meer oudere patiënten die alleen leven met hun lichamelijke ongemakken en beperkingen, en die zich eenzaam en geïsoleerd voelen. In de moderne samenleving wordt de dood vaak gezien als iets waar je bang voor moet zijn; we stoppen onze bejaarden in tehuizen en beschermen onszelf en onze kinderen tegen de wetenschap van ons uiteindelijk overlijden. Er is weinig begrip van de dood of van wat er in het stervensproces of daarna gebeurt. Over het algemeen wordt mensen geleerd om de dood te ontkennen en wordt men angstig en verward als ze worden geconfronteerd met de onvermijdelijkheid van de dood.
De moderne geneeskunde heeft ongelofelijke technische sprongen gemaakt met het verlengen van leven en het aanleveren van medicijnen die pijn, lijden en ander ongemak verminderen. Maar zelfs nu sterven de meeste mensen niet op een goede manier. Door zich vooral te richten op de lichamelijke aspecten van het zorg verlenen heeft de westerse geneeskunde de spirituele en emotionele noden van patiënten verwaarloosd. Deze zaken dwingen ons om betere manieren te vinden om de problemen rond dood en sterven te begrijpen en op te vangen.
De Hospitium Beweging
De hospitium beweging heeft het gezicht van de geneeskunde van de laatste levensfase veranderd door een geïntegreerde aanpak aan te bieden en zelfs de behandeling over te nemen als al het noodzakelijke is gedaan voor de stervende. Hospitia lagen verspreid door de hoge Alpen langs de oude Romeinse handelsroutes; sommige hospitia bestonden zelfs al sinds het jaar 1000 na Christus. De moderne hospitium beweging kwam ongeveer veertig jaar geleden op gang in Amerika dankzij het bijzondere werk van de Engelse arts Dame Cicely Saunders.
De pionier Dame Saunders richtte in 1967 het St. Christopher's Hospitium op in Londen en ging daarmee in tegen de gedachte dat mensen in doodsangst moesten sterven. Door haar visie ontstond de moderne hospitium beweging. Er ontstond de reële hoop dat in de toekomst niemand meer alleen of met onbehandelde pijn hoefde te sterven. Er werd een alternatieve terminale zorg gecreëerd, voornamelijk palliatieve zorg die lichamelijke zorg combineerde met het legen van emotionele en spirituele noden van de stervende.
Dr. Elizabeth Kubler-Ross en de Fasen van Rouw
Een andere pionier die de manier waarop we de dood zien volledig veranderde en ook de manier waarop we sterven verbeterde was de arts en psychiater Elisabeth Kubler-Ross. Ze werkte direct met stervende patiënten, respecteerde hen als individuen en doorzocht hun evaringen zodat de sterktes en zwaktes van ons medisch systeem beter werden begrepen. Haar werk hielp ons om te beseffen hoe het op handen zijnde sterven van invloed is op patiënten, de professionals die hen dienen en de familie van de patiënt. Alle betrokkenen ervoeren een emotionele reactie op verlies en hierop werd het model van Dr. Ross, de vijf stadia bij aanvaarding van de dood, gebaseerd.
Door haar werk kwam Dr. Kubler-Ross erachter dat patiënten aan het einde van hun leven zich indringend bewust zijn van de ernst van hun situatie, of het hen nu verteld is of niet. Hierdoor konden we het belang inzien van communiceren met de stervende over hun ziekte en de prognose. Als patiënten geïnformeerd werden over hun terminale ziekte waren hun reacties bijna identiek. De manieren waarop ze omgingen met verlies van het leven en alles wat zo'n verlies behelst was kon worden onderverdeeld in vijf stadia: ontkenning, woede, onderhandeling, depressie en uiteindelijk, aanvaarding. Als patiënten de laatste fase van acceptatie bereikten dan veroorzaakte bemoeienis van buitenaf de grootste verwarring, en dat verhinderde hen om vredig in te slapen. Ongeacht het ziektestadium of hoe ermee werd omgegaan bleven alle patiënten tot op het einde een zekere mate van hoop houden. Deze hoop moet gerespecteerd worden omdat het de patiënten de kracht geeft om door de laatste levens- en stervensfase heen te gaan.
Dr. Kubler-Ross stelde uiteindelijk vast dat “hoewel ieder mens op zijn eigen manier zal proberen om vragen en zaken die aan de dood zijn gerelateerd uit te stellen totdat hij ertoe wordt gedwongen, zal hij slechts in staat zijn om dingen te veranderen als hij zijn eigen dood onder ogen kan zien”.
Dit moet ieder mens in z'n eentje doen. Als ieder van ons zou beginnen met het overpeinzen van de mogelijkheid van onze eigen sterfte dan zouden we veel dingen kunnen beïnvloeden, vooral het welzijn van onze patiënten, onze families en misschien wel onze bevolking.
Er zijn vele anderen geweest die veel hebben bijgedragen aan de zorg rondom het levenseinde, zoals Peter Levine. Een onvolledige lijst van referenties is te vinden bij de lijst met hulpbronnen.